Haar is meer dan alleen een fysiek kenmerk – het is vaak nauw verbonden met onze identiteit en zelfvertrouwen. Wanneer haaruitval zich in een extreme en plotselinge vorm voordoet, zoals bij alopecia totalis, kan dit bijzonder verontrustend zijn. Deze zeldzame auto-immuunziekte leidt tot volledig haarverlies op de hoofdhuid en kan soms verder voortschrijden. Maar wat is alopecia totalis precies, hoe verschilt het van andere vormen van alopecia en welke symptomen en oorzaken zijn eraan verbonden? In dit artikel gaan we dieper in op alles wat u moet weten.

Alopecia totalis is een ernstige vorm van alopecia areata, een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem van het lichaam ten onrechte de haarzakjes aanvalt. Terwijl alopecia areata doorgaans leidt tot plaatselijke haaruitval, veroorzaakt alopecia totalis volledige kaalheid op de hoofdhuid. De aandoening kan plotseling of geleidelijk ontstaan en kan mensen van elke leeftijd treffen, hoewel het vaker voorkomt bij jonge volwassenen.

Er zijn verschillende soorten alopecia en haaruitval. Wat alopecia totalis onderscheidt, is het totale verlies van hoofdhaar, zonder dat dit noodzakelijkerwijs invloed heeft op lichaamshaar. Hier volgt een vergelijking met vergelijkbare aandoeningen:

Alopecia areata: veroorzaakt ronde, onregelmatige kale plekken op de hoofdhuid of het lichaam.
Alopecia universalis: een meer gevorderde aandoening waarbij al het haar op de hoofdhuid, het gezicht en het lichaam verloren gaat.
Pattern Baldness (Androgenetic Alopecia): Een genetische aandoening die leidt tot geleidelijke dunner wordend haar, meestal in een voorspelbaar patroon.

In tegenstelling tot genetisch of hormonaal haarverlies kan alopecia totalis plotseling optreden en volgt het geen specifiek patroon.

Het belangrijkste symptoom van alopecia totalis is het plotselinge en volledige verlies van haar op de hoofdhuid. Sommige mensen kunnen voor of tijdens het haarverlies een tintelend of jeukend gevoel op de hoofdhuid ervaren. In bepaalde gevallen kan de aandoening ook de wenkbrauwen en wimpers aantasten, wat kan leiden tot onverwacht verlies daarvan. Nagelveranderingen, zoals putjes, ribbels of broosheid, kunnen vroege tekenen zijn van auto-immuunactiviteit. Naast fysieke symptomen ervaren veel mensen emotionele problemen, zoals angst, stress of depressie, vanwege het plotselinge karakter van het haarverlies. Alopecia totalis kan ontstaan uit alopecia areata, dat begint met plaatselijke haaruitval en geleidelijk overgaat in volledige kaalheid van de hoofdhuid.

Alopecia totalis wordt beschouwd als een auto-immuunziekte, hoewel de precieze oorzaak onbekend is. Het immuunsysteem valt ten onrechte de haarzakjes aan, wat leidt tot volledig haarverlies op de hoofdhuid. Genetische factoren kunnen het risico verhogen, vooral als er in de familie auto-immuunziekten voorkomen. Stress kan de symptomen ook veroorzaken of verergeren. Daarnaast worden andere auto-immuunziekten, zoals schildklieraandoeningen, vitiligo of diabetes type 1, vaak in verband gebracht met deze aandoening.

Er is geen gegarandeerde genezing, maar verschillende behandelingen kunnen helpen om de aandoening onder controle te houden of de haargroei te stimuleren:

Corticosteroïden: deze ontstekingsremmende geneesmiddelen kunnen immuunreacties onderdrukken en zijn verkrijgbaar als crèmes voor uitwendig gebruik, tabletten voor inwendig gebruik of injecties.
Immunotherapie: chemische stoffen zoals difencyprone (DPCP) worden op de hoofdhuid aangebracht om een milde allergische reactie op te wekken die de haargroei kan stimuleren.
JAK-remmers: een nieuwere klasse orale medicijnen (zoals tofacitinib of ruxolitinib) die ontstekingsroutes blokkeren die betrokken zijn bij auto-immuun haaruitval.
Minoxidil (Rogaine): Wordt soms gebruikt om de haargroei te stimuleren, maar is minder effectief bij totalis.
Lichttherapie (PUVA): Combineert ultraviolet licht met een fotosensibiliserend medicijn om de haarzakjes te stimuleren.
Pruiken en hoofdhuidprothesen: Voor mensen die op zoek zijn naar esthetische oplossingen tijdens een behandeling of die langdurig haarverlies accepteren.

Omgaan met alopecia totalis kan emotioneel uitdagend zijn. Steun van dierbaren, counseling en alopecia-steungroepen kunnen erg nuttig zijn. Veel mensen vinden ook zelfvertrouwen door cosmetische opties zoals pruiken of hoofdhuidtatoeages.